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26.06.2012

PatientenInfo-Service – Eine Zwischenbilanz nach 12 Monaten

Podiumsdiskussion „Möglichkeiten und Grenzen der Kommunikation für Blinde und Sehbehinderte – Arzneimittel und Beipackzettel, wie gehe ich damit um?“

Teilnehmer:

Roman Klein (Geschäftsführer Rote Liste Service GmbH, Frankfurt)
Oliver Nadig (Deutsche Blindenstudienanstalt, Marburg)
Hans Karl Peter (Deutscher Blinden- und Sehbehinderten Verband e.V., Berlin)
Verena Bentele (mehrfache Paralympics-Goldmedaillen-Gewinnerin, München)


Im Rahmen einer Podiumsdiskussion anlässlich der Sight City - der weltweit größten Messe für Blinde und Sehbehinderte - wurde über die aktuellen Informationsmöglichkeiten für Blinde und Sehbehinderte zum Thema Arzneimittel diskutiert.

Fazit:

Die Internetplattform  www.patienteninfo-service.de ist von der Roten Liste erfolgreich entwickelt worden. Die Seite  wird von den Betroffenen gut angenommen und bildet einen unverzichtbaren Baustein zum Thema Arzneimittelinformation.

Der Deutsche Blinden- und Sehbehinderten Verband (DBSV) hofft auf eine stärkere Teilnahme seitens der pharmazeutischen Hersteller und auf entsprechende Unterstützung durch den Gesetzgeber im Rahmen der aktuellen Novellierung des Arzneimittelgesetzes.


Seit März 2011 ist der PatientenInfo-Service online. Das neuartige Medium wurde von der Roten Liste Service GmbH gemeinsam mit dem DBSV entwickelt. Grundlage dafür bildete die 14. Novelle des Arzneimittelgesetzes, die u.a. eine Verpflichtung für die pharmazeutischen Hersteller vorsieht, die Packungsbeilage für blinde und sehbehinderte Personen in geeigneten Formaten verfügbar zu machen.

Hans Karl Peter vom DBSV zeigte sich sehr erfreut, dass das Medium von den Betroffenen geschätzt und angenommen wird. Ein wenig Sorge bereitet ihm, dass die pharmazeutischen Hersteller bisher die erforderlichen Daten nur zögerlich zur Verfügung stellen. „ Es sollte doch erkennbar sein, dass es keine andere Möglichkeit gibt, die Vielzahl an Arzneimitteln barrierefrei an einer zentralen Stelle einzustellen. Es fehlen vor allem die Hersteller bzw. Vertreiber von Generika-Produkten, obwohl diese besonders wichtig wären.“

Nun soll es eine weitere Novelle des AMG geben; das Ziel des DBSV ist es, dass darin ein verbindliches Enddatum festgelegt werden soll. „Leider wurde bei der aktuellen Fassung noch versäumt, ein solches Enddatum für die Einführung der geeigneten Formate für Blinde und Sehbehinderte festzulegen“, so Hans Karl Peter.


Roman Klein dazu: „Sicher fehlen noch zahlreiche Medikamente in dem System, aber ich bin davon überzeugt, dass durch unsere Bemühungen und die weiteren gesetzlichen Entwicklungen über die Zeit mehr und mehr Unternehmen ihre Medikamente einstellen werden und wir so ein umfassendes Angebot für Blinde und Sehbehinderte bieten können. Die Sicherheit muss im Vordergrund stehen. Dies ist beim PatientenInfo-Service der Fall.“

Aus Sicht einer betroffenen Sportlerin fasste Verena Bentele ihre Erfahrungen zusammen: „Um meine Medikamente selbstständig einnehmen zu können muss ich deren Namen, die Dosis, die Wirkstoffe usw. kennen. Also benötige ich im besten Fall nicht nur den Namen auf der Packung, sondern auch einen zugänglichen Beipackzettel. Ich für meinen Teil habe bisher kaum einen solchen Zettel ganz gelesen. Frage ich Freunde, ob sie mir den Zettel vorlesen können, so lasse ich mir meist nur die relevanten Passagen vorlesen. Dies birgt jedoch Gefahren. Wenn sich unterschiedliche Wirkstoffe nicht vertragen, so kann der Beipackzettel eine wichtige Hilfe sein, um Risiken abzuwenden. Für mich als Sportlerin, die regelmäßig bei Dopingkontrollen war, war natürlich immer besondere Vorsicht geboten, denn verbotene Substanzen können zum Ausschluss aus dem Wettkampfgeschehen führen.

Wenn wir in unserer Gesellschaft das Thema Inklusion nicht nur diskutieren, sondern auch leben wollen, so heißt das unter anderem, dass die Firmen, die im medizinischen Bereich arbeiten, mit den Betroffenen ins Gespräch kommen und ihre Informationen offen zugänglich machen. Dazu gehört auch, die Arzneimittel-Informationen im Internet barrierefrei anzubieten.“

Oliver Nadig von der Deutschen Blindenstudienanstalt in Marburg stellte umfassend die Möglichkeiten der Information zum Thema Gesundheit und Arzneimittel dar. „Generell kann man festhalten, dass es bereits zahlreiche Möglichkeiten gibt, sich als Blinder oder Sehbehinderter zu medizinischen Themen zu informieren und zu behelfen. Was den Bereich der Beipackzettel angeht, gab es bislang allerdings keine befriedigende Möglichkeit, diese zu erfassen“, berichtet Nadig. „Dies hat sich durch den PatientenInfo-Service glücklicherweise geändert – so haben nun auch Blinde und Sehbehinderte Zugriff auf Beipackzettel in für sie geeigneter Form. Sie sind nicht länger auf fremde Hilfe angewiesen.“

Diskutiert wurden ergänzend Alternativen wie das Scannen der Beipackzettel oder das Vorlesen durch eine Hotline der pharmazeutischen Hersteller. Beides wurde als nicht praxistauglich befunden, zumal das Internet-Angebot www.patienteninfo-service.de eine moderne, vertrauenswürdige Informationsquelle darstellt.


Folgende Formate bietet der PatientenInfo-Service den blinden und sehbehinderten Nutzern bei der Recherche nach Beipackzetteln:
-    Barrierefreie Website mit Online-Vorlesefunktion und einer Inversdarstellung 
     für Sehbehinderte
-    Normaldruck PDF im DIN A4 Format
-    Großdruck PDF speziell für Sehbehinderte im DIN A4 Querformat
-    Navigierbares Hörbuch im DAISY-Format für Blinde.

Diese Hörbücher können auch auf den DAISY-Player heruntergeladen werden, so dass man die Informationen ungebunden an dem Computer verfügbar hat.


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